rundtomsklerose

rundtomsklerose

Om denne blog

Jeg vil via denne blog dele nyheder, erfaringer og overvejelser om sklerose og relaterede emner med dig.

For at kunne skrive en kommentar skal du tilføjes som bruger; send mig din e-mail adresse, hvis du ønsker dét. Brugere kan logge sig ind med deres e-mail adresse og adgangskoden: rundtomsklerose. Når du klikker på den lillebitte, sorte trekant til højre for "Husk mig", kommer du ind. Den findes i højre spalte under listen over tidligere indlæg, så scrol ned.

15. Brev til Scleroseforeningens Forskningsudvalg

rundt om skleroseOprettet af Anne-Kirsten Brønserud tor, februar 21, 2013 19:20:59

Her kan du læse et brev, som jeg den 25.1.2013 sendte til Scleroseforeningens Forskningsudvalg samt Direktør Mette Bryde Linds kommentar til mit brev:

Til Scleroseforeningens Forskningsudvalg

Jeg er en kvinde med sklerose, som har en bøn til Scleroseforeningens Forskningsudvalg.
I en video, som var del af Nyhedsbrevet den 30.11.12, hørte jeg Finn Sellebjerg fortælle, at Scleroseforeningens forskningsudvalg én gang om året afgør, hvilke af en række indkomne forskningsansøgninger, de vil støtte. En tilhører i salen spurgte, om der ikke gives støtte til forskning i alternativ behandling, og svaret var ”Nej, for der kommer ingen ansøgninger om forskningsprojekter i dét”.

Det fik mig til at ønske, at Forskningsudvalget ikke nøjedes med at vælge mellem det, forskerne tilbyder, men aktivt efterspurgte forskning.
Er det virkelig udbuddet frem for efterspørgslen, der skal afgøre, hvilken forskning vi skal have?
Kunne forskningsudvalget ikke efterspørge forskning i bestemte områder i håb om, at nogen derude ville gribe bolden og skitsere et forskningsprojekt og indsende en forskningsansøgning til dette?

Det kunne tænkes, at Forskningsudvalget aldrig modtager nogen ansøgninger angående forskning i alternativ behandling, fordi der ikke er nogen alternative behandlere, der regner med, at det kan betale sig at udfærdige en sådan ansøgning.

Forskningsudvalgets udmelding skulle naturligvis afspejle medlemmernes ønsker. Er det ikke på tide, at Scleroseforeningens medlemmer bliver spurgt, hvad vi kunne tænke os, der blev forsket i?
Man kunne eventuelt forhøre sig om medlemmernes ønsker til forskning via en artikel i ”Magasinet” med et skema, som bladets læsere kunne udfylde og indsende til Forskningsudvalget. Eller opfordre medlemmerne til at fremsætte forsknings-ønsker på Scleroseforeningens hjemmeside.

Jeg fornemmer, at de fleste medlemmer er tilfredse med den forskning, som Scleroseforeningen finansierer. Men samtidig er der en voksende gruppe, som ønsker at få indflydelse på, hvad forskningspengene går til.
Medicinske løsninger er ikke en mulighed for alle, eksempelvis for mennesker med progressiv sklerose, så vi må benytte os af alternative midler og behandlinger og har derfor interesse i, at der forskes i effekten af disse. Desuden er der nogen, som foretrækker naturlige midler frem for medicinske. Og endelig er der en voksende gruppe, som kombinerer konventionel og alternativ behandling. Bør disse medlemmers interesser ikke tilgodeses i højere grad?

Naturligvis har de færreste medlemmer forudsætning for at vurdere, hvad der egner sig som forskningsemne, men vi har en stærk, personlig oplevelse af, hvad vi har behov for. Forskningsudvalget kunne udvælge mindst ét forslag blandt de indkomne medlemsønsker, som udvalget fandt relevant og anså for egnet til forskning. Gerne med anvendelse af andre videnskabelige undersøgelsesmetoder end kliniske forsøg, som det f. eks. sker i forbindelse med forskningsprojektet ”Nordisk Kortlægning”.
Det ville desuden blive Forskningsudvalgets opgave at beslutte hvor ”efterlysningen” af det medlemsønskede forskningsprojekt skulle offentliggøres, så det blev set af mange forskellige typer forskere, også udenfor sklerosekredse.

Ovenstående ønske om medlemsindflydelse på forskningen fremsættes med tanke på de kommende nydiagnosticerede. Mennesker, der som jeg selv har haft sklerose i mange år, har ofte sat sig ind i sygdommen og lagt en ”helseplan” bestående af en kombination af flere forskellige ting. Som bekendt foretrækker forskere at undersøge én ting ad gangen.

Jeg har i nogen tid overvejet, om jeg skulle stå frem med mit ønske til Forskningsudvalgets arbejde. Da jeg for at par dage siden så, at Kræftens Bekæmpelse faktisk spørger deres medlemmer, hvad de synes, der skal forskes i, besluttede jeg at gøre alvor af det.
(Se http://www.cancer.dk/forskning/forskning+hvad+synes+du.htm ).

Når de kan i Kræftens Bekæmpelse, så kan vi vel også i Scleroseforeningen?!

Med venlig hilsen Anne-Kirsten Brønserud

"""""""""""

Fra: Mette Bryde Lind
Sendt: 15. februar 2013 13:4

Kære Anne-Kirsten Brønserud

Tak for dit brev, stilet til foreningens forskningsudvalg. Jeg har videresendt dit brev til udvalgets formand, Finn Sellebjerg. Jeg vil dog også gerne selv kommentere dine gode og spændende ønsker og betragtninger.

Scleroseforeningen var allerede for ti år siden inde på de tanker, du giver udtryk for. Trods massiv modstand fra læger og scleroseforskere, igangsatte vi det omfattende forskningsprojekt Projekt Behandlerteam, hvor 191 mennesker indgik i et seksårigt forskningsprojekt og fik koordineret behandling af såvel etablerede som alternative behandlere. Det kom der mange spændende ting ud af, og det er blandt andet fulgt op med bogen ”Behandling på tværs” som foreningen udgav i 2011, og en større konference samme år.
Og som du selv nævner har vi endvidere igangsat Nordisk Kortlægning.

Vi er meget interesserede i at få sat yderligere fokus på de alternative behandlingsmuligheder, ligesom vi i det hele taget er interesserede i at sætte fokus på den form for viden, der kan opnås via andre forskningsmetoder end de strengt kliniske. Her tænker jeg f.eks. på mere epidemiologiske eller evalueringsbaserede metoder. Du har ret i, at der ofte forskes med fokus på én behandlingsform og at virkeligheden ofte er en anden – folk kombinerer forskellige behandlingsformer, både konventionelle og alternative. I Projekt Behandlerteam fokuserede vi netop på, hvad mennesker med MS kunne få ud af kombinerede behandlingsforløb, og Projekt Nordisk Kortlægning skulle gerne give os et billede af, hvordan mennesker med MS i deres dagligdag bruger, kombinerer og evaluerer forskellige behandlinger – både konventionelle og alternative. Vi vil med andre ord gerne sætte fokus på patienterfaringer og arbejder løbende med at inddrage disse – også i forskningen.

Vi har mange gode erfaringer med at inddrage medlemmer og brugere i vores beslutninger, og vi slås i flere fora for brugerinddragelse i det offentlige system. Derfor er din ide om at høre vore medlemmer bestemt ikke fremmed for os, og jeg vil arbejde videre med dit forslag om at inddrage medlemmerne i beslutninger vedr. forskningsprioriteringer. Vi vil også være opmærksomme på om vores annoncering af forskningsprojekter kommer bredt ud, så vi sikrer forskningsprojekter af større bredde inden for de forskellige forskningsmetodikker.

Rigtig god weekend og held og lykke med dine møder i lokalafdelingerne.

Med venlig hilsen Mette Bryde Lind
Direktør, Scleroseforeningen


Fill in only if you are not real





Følgende XHTML-tags er tilladt: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS og Javascript er ikke tilladt.
Oprettet af Birte Heldorf tor, maj 02, 2013 03:41:16

Jeg har nu læst Mette Bryde Linds svar igennem flere gange. Det viser virkelig, at vores direktør i Scleroseforeningen er inde i problematikken omkring indflydelse på forskning omkring sclerose.

I MSforum.dk skrev jeg 22.02.13 dette indlæg, som jeg vil gengive her:

Godt gået Anne-Kirsten.Vi må være positive, og ta' et skridt ad gangen. Det handler om dialog, som jeg allerede synes du har fået ved svar fra Mette Bryde Lind.Jeg tror bestemt, det vil blive fuldt op, og ind imellem kan udviklingen overraske til det positive.Jeg synes ikke vi skal råbe så negativt højt. Vi har selv sygdommen, og vi ved hvor svært det er, bare at komme et lille positivt skridt frem.Selvom der bliver taget et alternativt middel op til forskning, så løser det jo ikke gåden, men kan mildne. Vi bruger allesammen så meget forskelligt i god samhørighed, og måske er største faktor, at vi handler. Forskerne leder efter miraklet, der kan helbrede. Men er vi ikke så forskellige, at det muligvis slet ikke findes.Frem for forskning, vil jeg slå på, at der bruges flere midler til oplysning og kategorisering. Hvor sidder sclerosen typisk i hjernen set på MRI scanning?Jeg ønsker statistik offentliggjort, så det er muligt for mig som patient at følge med og give mine tanker og idéer videre. Hvor mange patienter går det godt for på egen hånd, hvor mange på den og den medicin. Jeg ønsker oplysning på oplysning, så jeg har en chanche for at komme med input.Hvis forsknings-systemet havde været privat, er jeg sikker på at handlingsplanerne var blevet vendt mange gange. Birte