rundtomsklerose

rundtomsklerose

Om denne blog

Jeg vil via denne blog dele nyheder, erfaringer og overvejelser om sklerose og relaterede emner med dig.

For at kunne skrive en kommentar skal du tilføjes som bruger; send mig din e-mail adresse, hvis du ønsker dét. Brugere kan logge sig ind med deres e-mail adresse og adgangskoden: rundtomsklerose. Når du klikker på den lillebitte, sorte trekant til højre for "Husk mig", kommer du ind. Den findes i højre spalte under listen over tidligere indlæg, så scrol ned.

27. Rask imod alle odds

rundt om skleroseOprettet af Anne-Kirsten Brønserud fre, november 14, 2014 16:52:30

Selvom nedennævnte bog ikke handler om sklerose, men om kræft, bliver jeg nødt til at dele den med jer. Jeg er overbevist om, at den rummer visdom, som også mennesker med sklerose – ja alle mennesker - kan have gavn og glæde af. Dens anbefalinger er fremkommet ved grundig forskning og fremstilles på en måde, som virkelig inspirerede mig. Bogen satte tanker i gang og gav mig lyst til – og dermed let ved – at forbedre mine daglige vaner.

Bogen handler om mennesker, som kommer sig af kræft – på trods af at de har fået at vide, at deres kræft er uhelbredelig. En del af dem er udskrevet til palliativ pleje efter at have været igennem operation, kemoterapi og/eller stråler. Andre påbegynder konventionel behandling, men fravælger den undervejs. Uanset behandlingsvalg demonstrerer de mange cases i hvor høj grad bevidstheden styrer kroppen.

Forfatteren er den amerikanske Kelly Turner, psykoterapeut, forsker, rådgiver og underviser indenfor holistisk onkologi (læren om kræftsygdomme). Det er ærgerligt, at bogens originaltitel ”Radical Remission: Surviving Cancer Against All Odds” er blevet oversat til ”Nøgler til spontan helbredelse”, for som det fremgår af bogens mange personlige historier, er der langt fra tale om noget ”spontant”, dvs noget der sker pludseligt og nærmest af sig selv, men derimod om mange måneders eller års ihærdige arbejde. I en del tilfælde opnås der heller ikke fuldstændig ”helbredelse”, men en ”remission”, dvs. en delvis forsvinden / en aftagen af sygdommen, som gør det muligt at leve godt trods en dyster diagnose. Kelly Turner definerer selv begrebet ”radical remission” som ”enhver helbredelse for kræft, der er statistisk uventet.”

Selvom uventede helbredelser er sjældne og i øjeblikket videnskabelig set uforklarlige, er det en kendsgerning, at nogle mennesker rent faktisk kurerer deres kræft imod alle odds. Kelly Turner mener, at forskere har en forpligtelse til at undersøge sådanne ikke-normale forløb i stedet for at se bort fra dem og har viet sit liv til en sådan forskning. Hun skriver:

”Jeg spørger alle onkologer [læger der arbejder med kræft], jeg møder, om de nogensinde har set et eksempel på spontan helbredelse i deres praksis, og indtil nu har hver og en af dem svaret ja. Derpå spørger jeg, om de gav sig til at publicere casen/casene i et medicinsk tidsskrift, og indtil nu har hver og en af dem svaret nej.”

Kelly Turner har (bl. a. ved hjælp af interview) undersøgt, hvad ”overleverne” af kræft har gjort for at blive raske og har desuden rejst jorden rundt i ti måneder for at interviewe 50 ikkevestlige alternative behandlere om deres tilgang til kræft. Hendes forskning omfatter analyse af over tusinde publicerede tilfælde af ”spontan” helbredelse, og hun fandt frem til de faktorer, som kan spille en rolle. Hendes bog har et kapitel om hver af de ni faktorer, som kræftoverleverne hyppigst anvendte, nemlig:

· At ændre kosten radikalt, hvilket oftest betød at nedsætte mængden af eller helt fjerne søde sager (sukker fodrer kræftceller), kød, mejeriprodukter og raffinerede fødevarer samt øge indtagelsen af grøntsager og frugt (økologisk!) kraftigt

· At tage kontrol over sit helbred, dvs medvirke aktivt til sin egen helbredelse og være villig til at foretage forandringer i sit liv samt være i stand til at tackle modstand eller skepsis fra omgivelserne

· At følge sin intuition, dvs komme i kontakt med kroppens medfødte, livsreddende instinkt og lytte til hvad kroppen har brug for til at blive rask

· At bruge urtemedicin og kosttilskud for at støtte immunforsvaret

· At komme af med undertrykte følelser, f. eks. vrede og frygt. Målet er ikke at tvinge os til at være glade hele tiden, men at lade alle slags følelser flyde ind i os, gennem os og væk fra os

· At arbejde systematisk på at finde måder at øge den mængde af kærlighed, glæde og lykke, vi oplever i nuet på, fordi det øger immunforsvarets evne til at fjerne kræftceller ganske betydeligt samt sender helbredende og lykkefremmende hormoner ud i blodkredsløbet

· At tage imod omsorg fra andre, dvs bruge og styrke sit sociale netværk

· At opnå dybere spirituel kontakt. Mange af de interviewede mente, at det sjælelige eller det spirituelt energimæssige aspekt af mennesket er den vigtigste del af os, og at kroppen til sidst bliver slidt ned eller bliver syg, hvis vi glemmer regelmæssigt at forbinde os med det. Det sunde menneske skaber regelmæssigt kontakt mellem den handleorienterede krop og den fredsorienterede sjæl.

· At have gode grunde til at leve. Overleverne var meget optagede af alt det, de stadig ønskede at udrette og havde ”en tørst efter livet” snarere end en frygt for døden

Kelly Turner understreger, at alle ni faktorer er lige vigtige, og at flertallet af de kræftoverlevere, hun studerede, ”i hvert fald i nogen grad satsede på alle ni faktorer”, men at alle mennesker er forskellige og må finde frem til deres egen personlige vej mod helbredelse. Hvert kapitel afsluttes med en personlig beretning fra mennesker, som har overlevet prostatakræft, brystkræft, lungekræft, tyktarmskræft, m.m.



26. Tarmflora, madforgiftning og sklerose

rundt om skleroseOprettet af Anne-Kirsten Brønserud tir, maj 13, 2014 16:19:39

I sidste nummer af ”Mit Helbred” (1) var der en artikel med overskriften:

”Sklerose kan opstå på grund af madforgiftning”

Artiklen omhandler undersøgelser (2), som tyder på, at madforgiftning med en bestemt bakterie kan være en udløsende faktor ved sklerose.

Det drejer sig om to typer af bakterien Clostridium perfingens, som danner et giftstof ved navn epsilon. I museforsøg har epsilon vist sig at passere blod-hjerne barrieren og dræbe myelinproducerende celler samt celler i øjets nethinde. Som bekendt er både skader på myelinet og synsproblemer knyttet til sklerose.

Giftstoffet epsilon dannes i vores tyndtarm, når vi har spist fødevarer, som indeholder Clostridium perfingens type B eller D. Bakterien kan f. eks. forekomme i grøntsager, kød, fjerkræ, fisk og krydderier. Den kan overleve kogning i op til en time, og den kan vokse i vakuumpakkede fødevarer.

Forskerne undersøgte 37 fødevarer fra et tilfældigt supermarked og fandt bakterien i 13,5 % af dem, og følgelig har næsten alle mennesker været udsat for en eller flere madforgiftninger med Clostridium perfingens.

Artiklen i ”Mit Helbred” beskæftiger sig ikke med, hvad vi kan gøre for at beskytte os mod denne bakterie, som vi tilsyneladende ikke kan undgå at få i os. Dog giver artiklen et vigtigt fingerpeg (skrevet med småt og i parentes?!) i kraft af følgende information:

Clostridium perfringens kan i øvrigt godt være tilstede i tyndtarmen uden at volde problemer - holdt i ave af ikke patogene bakterier.

De ”ikke patogene bakterier” (dvs. de ”ikke sygdomsfremkaldende”) er de bakterier, som er gunstige for os, og som bør være til stede i vores tarme. De kaldes også de ”venlige” tarmbakterier, og når de er i overvægt kan de holde de sygdomsfremkaldende bakterier ”i ave”, så vi ikke bliver syge af dem.

Da jeg skrev ”Rundt om sklerose” var der endnu ikke udført ret meget forskning i sammenhængen mellem sklerose og de bakterier, vi går rundt med i vores tarmsystem. Dog beskæftigede en række behandlere, bl. a. Terry Wahls (3), sig med samspillet mellem fordøjelsessystem, immunforsvar og nervesystem og mente, at fordøjelsens og tarmenes funktion, herunder deres bakterieflora, spiller en central rolle ved autoimmune sygdomme. Min bog har derfor et kapitel om at skabe og opretholde et sundt fordøjelsessystem som led i at få kontrol over sklerosen (side 289ff). Som jeg skrev, kan det være en hurtig og let måde at skabe en sund bakterieflora på at tage kosttilskud med de venlige tarmbakterier (de såkaldte probiotika), som så vil hæmme de skadelige mikroorganismer i tarmen. MEN selvom kosttilskud med probiotika udkonkurrerer de skadelige tarmbakterier, er det vigtigste at spise en kost, som fodrer de venlige tarmbakterier og ikke de problematiske - og dét kan du også finde inspiration til i ”Rundt om sklerose”.

(1) ”Mit Helbred” nr. 2, 2014.

(2) Der gives bl.a. denne reference: Rumah, K.R. et al: Isolation of Clostridium perfringens type B in an Individual at First Clinical Presentation of Multiple Sclerosis Provides Clues for Environmental Triggers of the Disease. PLoS ONE 2013. 8(10): e76359. di:10.1371

(3) Se indlæg nr. 7 og 4 her på bloggen.

25. Bliver du inspireret eller får du dårlig samvittighed?

rundt om skleroseOprettet af Anne-Kirsten Brønserud tir, marts 04, 2014 15:55:07

Jeg føler, det er vigtigt at høre historier, der giver håb, og kan godt lide at læse om mennesker, der har ”kureret sig” for sklerose eller holder tilstanden i ro. Sådanne historier er der tolv af i

”Recovering from Multiple Sclerosis. Real life stories of hope and inspiration”

ved George Jelinek og Karen Law (forlaget Allen & Unwin, 2013).

(Du kan læse om George Jelinek i ”Rundt om sklerose” på siderne 59, 60, 64, 104, 167, 169, 454 og 462, og der er god information at hente på hans hjemmeside www.overcomingms.org, hvor man kan tilmelde sig hans nyhedsbreve.)

Bogen bygger på interviews med mennesker, som har lagt livet om og derved enten har bevaret deres funktioner intakte efter mange år med diagnosen, eller er sluppet af med en række symptomer og har forbedret deres tilstand i forbløffende grad. Nogle har stadig lidt småsymptomer, andre føler sig fuldstændig raske. Fire af dem har fået foretaget en ny MR-scanning, som viser, at der ikke er opstået nye læsioner (der ses som hvide pletter på billedet) i de år de har fulgt deres helse-program. Scanningen viser endda, at gamle læsioner er forsvundet eller er i gang med at forsvinde!

Det er f. eks. fascinerende at læse om Rebecca, der havde følelsesløse fødder og maksimalt kunne gå tyve meter med stok samt led af synsproblemer, manglende kontrol med blære og tarm, træthed og depression, men som i dag er sluppet af med disse symptomer, har smidt stokken, kan gå 5 km. og igen har fuldtidsjob. Bogens budskab er:

”Ordinary people can recover, and this is possible

even after many years with the illness, even with progressive MS.”

Se, disse tolv helt almindelige mennesker har gjort det! Der er grund til at håb om, at du også kan!

Det understreges, hvor afgørende følelsen af håb og positive forventninger er. Data viser, at mennesker som er opslugt af frygt, bliver deprimerede og får flere inflammatoriske stoffer i kroppen.

De omtalte personer følger George Jelineks anbefalinger vedrørende kost, tilskud med D-vitamin og omega-3-fedtstof. Det understreges, at der er mange veje til et bedre helbred efter diagnosen, og de interviewede anvender også andre redskaber til at få det bedre. Redskaber, som du også kan læse om i ”Rundt om sklerose” ved at slå op på den side, som står i parentesen: Meditation (385), fysisk træning (315), bøn (444), yoga (313), visualisering (383), ridning (319), psykologisk terapi (389-401 & 452). De bestræber sig på at leve et ustresset liv, på at være optimister og have positive forventninger til fremtiden.

Ifølge et gammelt ordsprog har alle medaljer både en forside og en bagside, og ”bagsiden” af håb oplever jeg som dårlig samvittighed. For hvis det ér muligt at blive sklerosen kvit, hvorfor lykkes det så ikke for mig? Er det min egen skyld? Er jeg ikke ihærdig nok? Bærer jeg på fortrængte traumer, som blokerer helbredelses-processen? Spiser jeg ikke sundt nok? Tænker jeg ikke positivt nok? Og helt ærligt, så er der altid et eller andet, jeg kunne gøre bedre/mere. F. eks. har vi lige fejret min mands fødselsdag, og jeg spiste både is og almindeligt brød - og havde dagen efter betydeligt færre kræfter i kroppen og var uklar i hovedet. Men dårlig samvittighed genopretter ingenting; det gør derimod et par dage med ekstra god kost og friskpresset grøntsagssaft.

For tiden består min ”opskrift” af håb, vedholdenhed, tålmodighed, selv-accept og taknemmelighed. Jeg har valgt de helbredelsesmetoder, jeg vil bruge i den nærmeste fremtid, jeg er rimeligt vedholdende, og med mellemrum evaluerer jeg, hvordan det går. Samtidig husker jeg mig selv på alt det, jeg har at være taknemmelig for; både i mit liv i det hele taget og i relation til sklerosen. Min gangfunktion er blevet dårligere, men jeg er forskånet for andre symptomer. I kraft af min bog er jeg kommet i kontakt med mennesker, som har givet mig indblik i, hvilke frygtelige symptomer, sklerose kan give. Ofte tænker jeg: ”Hvor er jeg heldig ikke at have smerter, synsproblemer, kognitive problemer”, osv.

Mit nytårsfortsæt for 2014 er at være glad for, hvad jeg er, kan og gør.

24. Mine helbredsmæssige mål og min helse-plan for efterår & vinter 2013-14

rundt om skleroseOprettet af Anne-Kirsten Brønserud tir, september 24, 2013 16:46:01

Vi har netop passeret jævndøgn, og årstidsskiftet har fået mig til at tænke over, hvad jeg vil med mit liv i det kommende halvår. Den del, der handler om mit helbred, vil jeg dele hér. At offentliggøre sin helse-plan er én måde at forpligte sig til at holde den på.
Jeg har nydt den vidunderlige sommer i fulde drag: har tilbragt så meget tid udendørs som muligt, har spist de fleste af mine måltider ude og har om aftenen siddet på terrassen, indtil det blev for mørkt til at læse.

Nej, jeg har ikke læst én bog om sklerose i sommer; jeg har ”holdt fri”. Jeg har bare levet i nu’et og nydt livet, og det har været dejligt.
Det siges, at det er afstressende og gavner nervesystemet at acceptere situationen, som den ér og bare leve i nu’et, men fysisk har det ikke gavnet mig.
Jeg har ladet mine kostvaner skride; har spist is to gange og kager og brød med gluten flere gange. Desuden har jeg fået færre grøntsager, end jeg plejer.
Så nu har jeg behov for at komme tilbage på rette spor og lægge en helse-plan for efteråret og vinteren.

Mit overordnede mål er at blive helbredt, så nu genoptager jeg mine bestræbelser på at forbedre mine vaner; at søge efter nye helbredsfremmende tiltag og behandlinger, afprøve dem, evaluere dem og derpå justere min helseplan.
”Stresser du ikke dig selv ved at forsøge at blive helbredt?” er jeg blevet spurgt. Jo, til en vis grad, for ved at sige højt, at der er forskel på den helbredstilstand, jeg har, og den jeg gerne vil have, og ved at have som mål at ændre det, skaber jeg en form for stress. Men jeg anser det for menneskeligt, naturligt og sundt, at der er en vis afstand mellem dér, hvor vi er lige nu og dér, hvor vi gerne vil hen. Uden en sådan afstand ville vi ikke bestræbe os på at flytte os eller opnå noget som helst. Men selvfølgelig skal mål-sætninger hverken skabe stress, dårlig samvittighed eller skuffelse, så:

Hvordan finder jeg en balance mellem at nyde livet her og nu - og at arbejde hen imod helbredelse?

Hvordan ser den helse-plan ud, som er praktisk gennemførlig for mig og alligevel stram nok til at have effekt?

· Kost: Jeg spiser igen grøntsager 2 - 3 gange om dagen, spiser glutenfrit samt undgår mælkeprodukter og sukker. Nu kan min dejlige have passe sig selv indtil foråret, så jeg i stedet kan bruge mere tid på madlavning.

· Døgnrytme: I løbet af sommeren ”skred” min døgnrytme, så jeg spiste aftensmad sent og gik alt for sent i seng. Følgelig fik jeg først morgenmad langt op ad formiddagen, for dels sov jeg længe, dels var jeg ikke sulten før.
Min akupunktør Lene Nielsen (se www.terapi-alt.dk) siger, at ifølge kinesisk medicin får jeg ikke næret nyre-energien, når jeg spiser morgenmad så sent. Alle meridianer får deres yin- og yang-energi fra nyrerne, og det er nyre-energien, der giver næring til alle organerne. Når jeg ikke er sulten om morgenen, skyldes det, at jeg spiser aftensmad for sent. Det er bedst ikke at spise efter klokken 18, for det belaster leveren, som blandt andet styrer muskler og led. Leverens opgave er at rense om natten (mellem klokken ét og tre); hvis den er overbelastet, får musklerne ikke den natlige hvile, de skal have.

· Tillidsfulde tanker: Omtrent en gang hvert halvår skriver jeg ned - så ærligt og detaljeret som muligt - hvordan det står til med mit helbred og humør. Det skal jeg bruge, når jeg skal evaluere og justere min helseplan. Indtil da glemmer jeg det, for i det daglige skal jeg kun tænke på og tale om alt det, der går fremad. Det er vigtigt at give sin plan en chance i allermindst 3 måneder, dvs. holde fast ved den, være tålmodig og forvente, at den virker. Derfor skal jeg ikke hver dag gå og granske, om der er effekt, men derimod have fokus på processen. Det gør jeg ved hjælp af afkrydsning i et skema, så jeg kan fastholde mig selv på at få gjort de ting, jeg har bestemt mig for.

· Fysisk træning: Jeg er stolt af, at jeg på trods af sommerferien kun har aflyst min træning med fysioterapeut tre gange - og jeg fortsætter selvfølgelig med at køre i motionscenter. Om sommeren får jeg desuden noget motion ved at arbejde i haven; det erstattes i vinterhalvåret af indendørs øvelser. Hvert enkelt øvelse står også i mit afkrydsningsskema.

· Lys: Jeg har tændt mine biolys-lamper igen, men vil også bestræbe mig på at komme ud og få ægte dagslys.

· Akupunktur: Dette efterår-vinter-halvår gennemgår jeg en intensiv akupunktur-kur mod sklerose.

Den berømte kræft-læge Bernie Siegel siger:
Lev sundt, sørg for bevægelse og lys, udfør dit healingsarbejde og modtag de behandlinger du har valgt samtidig med, at du siger ”Din vilje ske”.

23. Mine ønsker og drømme vedrørende Scleroseforeningen

rundt om skleroseOprettet af Anne-Kirsten Brønserud man, september 16, 2013 17:28:54

Den 2. september var jeg i Svendborg til dialogmøde med Scleroseforeningens direktør Mette Bryde Lind, hvor de annoncerede emner blandt andet var: ”Hvor skal foreningens fokus være i fremtiden?” og ”Har du ønsker og drømme i relation til foreningen?”

Det er fint, at foreningens ledelse rejser rundt i landet for at høre medlemmernes ønsker, og jeg synes, at foreningen har en bred vifte af gode tilbud til medlemmerne samt gør et godt stykke politisk arbejde. Det er også fint, at Scleroseforeningen støtter forskning såsom ”Projekt Behandlerteam” og Lasse Skovgårds forskning, men det er trist, at Scleroseforeningens Forskningsudvalg ikke støtter forskning i, hvilke former for alternativ behandling og hvilke naturmidler (dvs. stoffer som kroppen kender), der kan afhjælpe sklerose. En naturlig, sund levevis og anvendelse af metoder og midler, som opbygger og afbalancerer hele kroppen, burde være det første valg - og medicin, som er et fremmed stof for kroppen, burde være det alternative. Desværre er det kun medicin, hvis målbare effekt testes. Ved valg af andre måder at behandle sklerose på må man prøve sig frem - i bedste fald er der undersøgelser af brugernes subjektivt oplevede effekt af behandlingen.

Min drøm er, at Scleroseforeningen vil presse Forskningsudvalget til også at støtte forskning i alternativer til medicinske løsninger. Jeg ønsker ikke ”bestilt forskning” - men indflydelse på, i hvilken retning forskningen søger efter svar.

Min drøm er, at Scleroseforeningen i højere grad vil kæmpe for anerkendelse af ernæringsterapi og alternative behandlinger.

Min drøm er, at Scleroseforeningen en dag vil revidere deres opfattelse af, at det er tilstrækkeligt for mennesker med sklerose at følge de officielle kostråd og de officielle dosis-anbefalinger for vitaminer og mineraler.

Min drøm er, at der en dag gennemføres et forsøg i et samarbejde mellem neurolger og alternative behandlere på en måde, som gør, at begge parter vil anerkende resultatet.

Bør der ikke sættes spørgsmålstegn ved de konventionelle forskeres monopol på, at definere, hvad der gælder som et videnskabeligt bevis?! Er det f. eks. altid nødvendigt med en kontrol-gruppe; er en sammenligning mellem forsøgspersonernes helbredstilstand før og efter forsøget ikke bevis nok? Læge og naturlæge Stig Bruset skriver (1), at placebo-kontrollerede forsøg er velegnede til forskning i medicin, men ikke i andre helsefremmende ting. Så længe placebo-kontrollerede forsøg anses for den eneste videnskabeligt rigtige metode, udelukkes forskning i flere alternative ting. En ung forsker ønsker ikke at forske i noget, som han aldrig kan få anerkendelse for, og derfor søger han naturligvis ikke Scleroseforeningens Forskningsudvalg om midler til det! Og Forskningsudvalget kan vaske deres hænder ved at sige, at der ikke indkommer forskningsansøgninger vedrørende alternativ behandling.

Brugere af medicin kan basere deres valg på information om, at så og så mange procent får så og så mange færre attakker eller så og så mange procent forbedret gangfunktion af et præparat. Jeg ville også gerne have adgang til information om, hvilke naturmidler og hvilken form for alternativ behandling det kunne betale sig for mig at satse på. Især da jeg - i modsætning til medicinbrugerne - selv skal betale for mine behandlinger.

I dag favoriserer forskningen medicinalindustriens løsninger, og det gælder ikke blot indenfor sklerose; f. eks. oprettede man i september 2012 på Odense Universitetshospital ”Det Danske Diabetes Akademi”, hvis langsigtede mål er ”at udvikle en kur mod diabetes”. (2) Kuren forventes være klar i løbet af de kommende 10 år i form af stamcellebehandling. Et andet mål er at finde årsagen til, at flere og flere får diabetes. Novo Nordisk har doneret 201millioner kroner af de 375 milllioner, som skal dække udgifterne de første fem år. Mon Novo Nordisk er mest interesseret i at udvikle en kur, de kan tjene penge på, eller i at eliminere diabetes og dermed gøre sig selv overflødige?!

I Chris McDonald’s TV-program ”U-Turn” smed 3 ud af 4 type-2 diabetikere al deres medicin, fordi de ved hjælp af motion, sund kost, tilstrækkeligt med søvn og mindre stress opnåede fuldstændig normale blodsukkerprofiler. Har nogen hørt Novo Nordisk eller det konventionelle sundhedssystem juble over det?!

På dialogmødet i Svendborg blev der også talt om forskning i progressiv ms, som ca. 60 % af alle med sklerose har. Tænk at der kun er 40 %, som har attakvis sklerose! Det er ellers den gruppe, al forskning hidtil har rettet sig mod, hvilket jo er endnu en understregning af, at forskere har deres egen dagsorden, som ikke nødvendigvis er sammenfaldende med behovene hos de mennesker, som de forsker til fordel for.

Det er fint, at Scleroseforeningen nu sætter fokus på progressiv ms, men der forskes også hér kun med henblik på at finde medicinske løsninger.

1. I en artikel i bogen ”Mennesker og livskraft”.

2. Ifølge en artikel i Fyens Stiftstidende 18.8.2012

22. Exceptionelle sygdomsforløb

rundt om skleroseOprettet af Anne-Kirsten Brønserud tir, maj 21, 2013 13:04:36

Hvad kendetegner mennesker, som gennemgår usædvanligt vellykkede behandlings-forløb?

De underkaster sig ikke den dom, der ligger i diagnosen, men bevarer optimismen.

De insisterer på at bestemme over deres egen krop og selv være aktive.

De skaffer sig viden om deres sygdom og dens forskellige behandlingsmuligheder.

De tager ansvar og sammensætter deres eget behandlingsprogram.

De vælger alternativ behandling i stedet for eller i kombination med den konventionelle behandling.

De analyserer mulige årsager, f. eks. fysiske og psykiske belastninger i fortiden.

De ændrer på både fysiske og psykiske ting.

De begynder at prioritere anderledes og drage omsorg for sig selv.

De ser deres sygdomsforløb som en læreproces og gennemgår en personlig udvikling.

Dette fremgår klart af en ny bog, hvor otte mennesker med exceptionelle sygdomsforløb fremlægger oplevelser, tanker og erfaringer. ”Alternative veier. Pasienter med eksepsjonelle sykdomsforløp” er skrevet af forskerne Tove Kruse og Anita Salomonsen på et letforståeligt norsk (omtalt i febrar-marts nummeret af ”Magasinet”). Bogen rummer interessante afsnit omkring forskning og sundhedspolitik, men størstedelen udgøres af de personlige beretninger. Disse er hentet fra ”Register for Exceptionelle Sygdomsforløb”, som blev oprettet i 2002 ved Universitetet i Tromsø og et årti senere havde registreret 346 patientforløb fra Norge, Danmark og Sverige. Se www.nafkam.no

På trods af de ovenfor nævnte fællestræk kan det enkelte menneskes vej til bedre helbred være ret forskellig - som det ses af de personlige beretninger, hvoraf to er fra mennesker med sklerose. Den ene er fra en kvinde, som det første årti med diagnosen tog imod, hvad det konventionelle sundhedssystem tilbød, men som efter år med stærke bivirkninger af interferon-behandling stoppede med medicinen og gik i alternativ behandling.

Hendes symptomer før alternativ behandling: delvist lammet i det ene ben, koordinationsproblemer med den ene hånd og følelsesløshed i huden på armen, var blind på det ene øje, kunne ikke sove for nervesmerter i benene og ansigtet, havde store koncentrations- og hukommelses-problemer og måtte bruge kateter for at lade vandet.

Hvad gjorde hun?

Hun gik til psykolog i to år og tog så på kursus og behandlingsophold hos Brunes i Sverige, hvis program omfatter kost, D-vitamin og B12-vitamin, udrensning af tungmetaller, terapi samt medicin og kostttilskud til øgning af signalstofferne i hjernen. Gennem to år lå hun hver dag i 3-5 timer i et mørkt og stille rum for at lukke lys og lyde ude og derved hvile hjernen. Hun holdt op med ”at leve som før” og begyndte at undgå alt som stresser samt fik fjernet sine amalgam-tandfyldninger.


Efter de alternative behandlinger kunne hun tisse selv, genvandt følelsen i huden på den lammede arm (efter 20 indsprøjtninger med B12-vitamin), blev smertefri (for første gang i 11 år), genvandt evnen til at tænke og huske normalt. I dag har hun ”kun” gangproblemer og træg mave.

Den anden beretning er fra en mand, som med det samme vendte det konventionelle system ryggen og søgte sin egen behandlingsvej.

Symptomer før: i en lang periode var han så svag, at han var nødt til at bruge kørestol; havde problemer med at styre vandladning og afføring.

Hvad gjorde han?

Brugte fysioterapi og akupunktur, tog vitaminer og mineraler, brugte i en periode monosakkarider (tørret, ekstraheret druesukker) som han senere erstattede med en kombination af blåbær, Rosenrod og Ginseng, ændrede sin kost (udelod alle mælkeprodukter, hvidt sukker, kaffe og svinekød; gik over til kylling, oksekød, elg-kød, fisk, økologiske grøntsager og frugt i store mængder) og fik fjernet amalgam-tandfyldningerne. Han trænede fysisk i op til 70 timer om ugen i næsten 18 måneder!! Trappede først ned da han følte, at han gik fint uden krykker.

Efter: I dag har han genvundet sin styrke og balance og går uden hjælpemidler; halter dog lidt. Lever et fysisk aktivt liv og kan være i gang 14 - 16 timer i døgnet.

Forskerne kommenterer forskellen i konkrete veje til helbredelse således: ”Like lite som sykdom skyldes én enkelt årsak, finnes det generelle veier til bedring eller helbredelse. En kompleks, sammensatt årsaksforståelse åpner opp for at mangfold av innsatsmuligheter som den enkelte selv må manøvrere i ut fra de erfaringer vedkommende har og stadig tilegner seg. Pasientene identifiserer de mønstrene i fortiden, som har gjort dem syke, og de bestemmer seg for å endre disse mønstrene.” (side 144)

Dette er kort sagt en inspirerende bog, som opfordrer os til at finde vores egen ”alternative vej”.

(Den kan lånes på danske biblioteker eller købes på kundeservice@gyldendal.no)

21. Virker alternativ behandling? Ja, ifølge "alternativ forskning".

rundt om skleroseOprettet af Anne-Kirsten Brønserud søn, maj 05, 2013 11:55:39

Fire forskere (1) har sat sig for at finde ud af, hvad der har fået omkring halvdelen af Danmarks befolkning til at benytte alternative behandlingsformer. De har fulgt 46 brugere af akupunktur, zoneterapi eller mindfulness-meditation for blandt andet at få indblik i, hvilke virkninger brugere af alternative behandlingsformer oplever. Brugerne er interviewet tre gange undervejs og har skrevet dagbog om deres behandlingsforløb. Desuden består forskningsprojektets materiale af 92 observationer af behandlinger.

Undersøgelsen viser, at baggrunden for den udbredte brug af alternativ behandling er en voksende tendens til at tage ansvar for sit eget helbred og et ønske om at få løst helbredsproblemer, som lægen ikke har kunnet hjælpe med. Generelt vurderer deltagerne inden for alle tre behandlingsformer, at deres forløb har haft en positiv virkning - dog uden at alle symptomer nødvendigvis er forsvundet.

”Næsten alle brugerne af akupunktur og zoneterapi …. begrunder deres (relativt høje) vurdering af behandlingens virkning med den fysiske bedring (fx færre smerter og afhjælpning af symptomer), de har oplevet som følge af behandlingen”. Næsten alle fremhæver, at de har opnået nogle lindringer af deres symptomer, og at de har fået nye handlemuligheder. Især brugere af mindfulness-meditation føler, at de har fået et redskab, de har glæde af i hverdagen og kan bruge til at forebygge fremtidig sygdom med.

Selvom brugere af alternativ behandling ser tegn på, at den virker, er det ”kun lykkedes i få tilfælde …. at påvise videnskabelig evidens for alternative behandlingsformers effekt”. (2) Forklaringen på det paradoks skal findes i, at den forskningsmetode, som er gængs og har sin berettigelse, når der forskes i medicin, også bruges som målestok på forskning i alternativ behandling. Inden for konventionel medicin er idealet de randomiserede placebo-kontrollerede undersøgelser, der som det eneste anses for at kunne levere evidens. (3) Det betyder, at læger inden for det konventionelle behandlingssystem ved at henvise til ”evidens” kan få alternativ behandling til at ”fremstå underlegent i kampen for anerkendelse og legitimitet”. (4)

Selvom evidens-baseret forskning harmonerer dårligt med mulighederne for at måle effekter af alternative behandlingsformer, anvendes de også i effektstudier af alternative behandlingsformer. Det er imidlertid problematisk, for - som forfatterne påpeger - bliver visse dimensioner af behandlingseffekter overset i gængse videnskabelige effektmålinger. Den slags undersøgelser har ”blinde pletter”; de måler det måleligt tilgængelige, men ikke de mere uhåndgribelige og sammensatte effekter såsom langtidseffekter, symptomer uden for den specifikke diagnose, det generelle velbefindende, det at brugerne har fået øget fokus på deres sundhed og en ændret sundhedsadfærd (fx sundere mad-, motions og/eller alkoholvaner, rygestop, bedre selvomsorg, m.m.). Gængse undersøgelser er baseret på behandlinger, som har fundet sted og på de forhold, som er tilgængelige på undersøgelsestidspunktet, men inddrager ikke fremtidige dimensioner af sygdommen. Brugerne af alternativ behandling regner med, at de opnåede resultater vil udvikle sig videre i samme retning, og oftest varer virkningen ved efter afslutningen af behandlingsforløbet.

Desuden er gængse undersøgelser baseret på én standardiseret behandling af alle deltagerne, men alternativ behandling er oftest individualiseret og varierer fra klient til klient. Forfatterne citerer en britisk sociolog (5) for at sige, at ”kvalitative individuelle undersøgelser centreret om klienternes subjektive erfaringer [forekommer] mere hensigtsmæssige, da alternative behandlinger oftest er tilpasset den enkelte klient, snarere end de er standardprocedurer ud fra gængse betingelser.”

Endnu en grund til at det er vanskeligt eller umuligt at anvende den gængse metode på forskning i alternative behandlingsformer er, at brugerne ofte anvender flere forskellige strategier på samme tid, men evidens-baseret forskning undersøger én afgrænset behandlingsmetode eller ét middel ad gangen. Brugere af alternativ behandling anlægger ofte en helhedsvurdering af helbredet - dvs. oplever, at der er flere grunde til, at de er blevet syge - så det forekommer dem relevant at anvende mange forskellige behandlingsformer.

Disse fire forskere lægger med egne ord op til en ”fremtidig effektdiskussion”, hvor man overvejer følgende: ”Kan accepterede egenskaber ved ”effekter” være så forskellige som fysiologiske parametre … og hverdagslivsmønstre? Spørgsmålet indebærer en diskussion af, om en gyldig effekt i en evidensbaseret behandling for fx en kredsløbssygdom - ud over et forbedret blodtryk - kan være ændringer i fysiske bevægelsesmønstre i hverdagen? Accepteres mange dimensioner af ”effekt” i en evidensbaseret medicin, så åbnes der måske op for bredere behandlingsmuligheder, herunder visse former for det, der i dagens Danmark betegnes som alternativ behandling.”

Det er altså både muligt og mere hensigtsmæssigt at forske i alternativ behandling med andre forskningsmetoder end de gængse! Forfatterne stiller selv spørgsmålstegn ved, ”hvilken interesse en magtfuld lægemiddelindustri eller lægeprofession så end skulle have i en sådan åbning”, (6) men der er vel ingen, som tvivler på, at det ville være i både borgernes og samfundets interesse?!

Henvisninger:

(1) Forfatterne til ”Kampen med kroppen. Alternativ behandling i et bruger- og samfundsperspektiv”, Aarhus Universitetsforlag 2012: Inge Kryger Pedersen, Matilde Høybye-Mortensen, Reinhard Stelter og Charlotte Baarts.

(2) ”Kampen med kroppen” side 111.

(3) I indlæg nr. 1 og 19 her på bloggen har jeg skrevet om ”evidens”.

(4) ”Kampen med kroppen” side 92.

(5) Saks, Mike (2005): ”Improving the research base of complementary and alternative medicine”, Complementary Therapies in Clinical Practice, 11, 1-3.

(6) ”Kampen med kroppen” side 133.

20. Så meget for de fine ord!

rundt om skleroseOprettet af Anne-Kirsten Brønserud tir, april 23, 2013 13:31:44

Debatten om plejehjemsforhold for mennesker med sklerose kører stadig i Fyens Stiftstidende; den 21.4.13 omhandler forsiden samt side 4 og 5 sagen.

I modsætning til andre store kommuner anbringer Odense kommune mennesker med sklerose på almindelige plejehjem blandt gamle og demente.

Man kan læse, at ”Trods sit svære fysiske handicap med fremadskreden sklerose har 37-årige Jacob Christensen planer om at skifte sin plejebolig på Frederiksbroen Plejecenter ud med egen bolig og omfattende assistance fra hjemmeplejen.” Hans beslutning viser, hvor megen praksis der er bag myndighedernes fine ord om at ”imødekomme borgernes behov” på plejehjemmene.

Chefen for Ældre- og Handicapforvaltningen skriver ellers : ”I Odense kommune arbejder vi benhårdt for at give den enkelte borger bedst mulig støtte i forhold til at kunne leve et meningsfuldt hverdagsliv.” (læserbrev i Fyens Stiftstidende 13.4.13)

Rådmand Jane Jegind (V) fra Ældre- og Handicapforvaltningen udtaler: ”Vi skal være gode til hele tiden at følge op med en individuel dialog om, hvordan vi som kommune bedst hjælper den pågældende borger med at opfylde dennes ønsker og drømme.” (interview i Fyens Stiftstidende, 21.4.13)

Men Jacob Christensen kunne altså ikke få sine ønsker opfyldt på et odenseansk plejehjem!

Næste »