rundtomsklerose

rundtomsklerose

Om denne blog

Jeg vil via denne blog dele nyheder, erfaringer og overvejelser om sklerose og relaterede emner med dig.

For at kunne skrive en kommentar skal du tilføjes som bruger; send mig din e-mail adresse, hvis du ønsker dét. Brugere kan logge sig ind med deres e-mail adresse og adgangskoden: rundtomsklerose. Når du klikker på den lillebitte, sorte trekant til højre for "Husk mig", kommer du ind. Den findes i højre spalte under listen over tidligere indlæg, så scrol ned.

9. Kost-debat i Scleroseforeningens regi

rundt om skleroseOprettet af Anne-Kirsten Brønserud tir, november 20, 2012 18:15:13

Oktober-november nummeret af Scleroseforeningens blad "Magasinet" havde kost og sklerose som tema. Jeg har skrevet en kommentar til bladets artikler, som redaktionen har lagt på Scleroseforeningens hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk
Når du scroller lidt ned, står der "Nyheder" og hér ligger min kommentar under den 15. november. Indtil nu er der kommet et indlæg mere, og Scleroseforeningen har kommenteret disse første to indlæg. Det kunne være dejligt, hvis flere ville ytre sig i debatten.

Her er mit indlæg:

Det er glædeligt, at ”Magasinet” nu har opfanget og reageret på medlemmernes voksende interesse for kost ved at bringe en artikelserie om ”Kost & MS”. Dog føler jeg mig forpligtet til at kommentere nogle enkelte punkter.
Læserne mødes først af denne overskrift: ”Ingen videnskabelige beviser for kostens effekt”.

Men er der virkelig ingen beviser for effekten af kostomlægning ved sklerose?


Det kommer an på, hvem man spørger. Den australske læge George Jelinek, som fik konstateret sklerose i 1999, konkluderer efter gennemgang af al forskning om sklerose, at bevismaterialet for god effekt af kostændring er omfattende og spænder over laboratorieforsøg, dyreforsøg, større epidemiologiske studier, case-control studier, længerevarende kohort studier og randomiserede, kontrollerede forsøg. Han kalder forsknings-resultaterne for overensstemmende og konsekvente og har skrevet “Overcoming Multiple Sclerosis. An Evidence-based Guide to Recovery”. (At der er evidens for en behandling, betyder at der er videnskabeligt bevis for dens effekt.)
Jelinek baserer især sin sklerose-kost på forskning af den amerikanske neurolog Roy L. Swank (1909 - 2008), som blev anset for at være førende indenfor behandling, forskning og undervisning i sklerose. Hans 34 år lange kost-undersøgelse, viser klart, at en kost med max. 15 gram mættet fedtstof om dagen bremser progressionen af sklerose.


Da Swank påbegyndte sin kostundersøgelse i 1949, var den gængse procedure ved afprøvning af en ny medicinsk behandling at give den til en gruppe patienter og se, om de fik det bedre. Hvis det var tilfældet, udgjorde det et medicinsk bevis. F. eks. fik en læge Nobelprisen i medicin for at afhjælpe en bestemt form for blodmangel ved hjælp af hakket lever (som man i dag véd indeholder B12 vitamin). Fremgangsmåden i Swank’s kostundersøgelse svarede til denne, og Jelinek antager, at Swank også ville have fået Nobelprisen, hvis han havde offentliggjort sine resultater noget tidligere. Imidlertid havde kravene til et medicinsk bevis ændret sig, da Swank endelig offentliggjorde sine resultater i 1990: afprøvning i randomiserede, placebokontrollerede, dobbeltblindede forsøg var blevet standard. I videnskabelige kredse skal et forsøg gentages af andre forskere, som skal komme frem til samme resultat, før man begynder at tillægge det værdi. Men eftersom Swank’s undersøgelse blev kritiseret for ikke at være gennemført på den rette måde, fandt ingen andre neurologer det værd at forske videre i.

En del af kritikken af Swank’s undersøgelse gik på, at de forskere, som før, under og efter kostundersøgelsen skulle vurdere deltagernes tilstand vidste, hvem der havde fulgt kostplanen og hvem, der ikke havde, så denne viden kunne påvirke deres bedømmelse af deltagernes funktionsniveau. Jelinek mener, det er en meget søgt kritik: hvordan kan det være en subjektiv vurdering, om en person bruger krykker eller kørestol, er permanent sengeliggende eller død?!

Swank’s forskning afvises også med en påstand om, at de 72 forsøgsdeltagere, som overholdt kostplanen og som vedblev at have det godt, nok bare havde den godartede form for sklerose. Men Jelinek skriver, at der i de fleste undersøgelser kun er 6 – 20 % godartede tilfælde, så det er aldeles usandsynligt, at 72 ud af de oprindelige 144 forsøgsdeltagere i Swank’s undersøgelse skulle have haft en godartet sklerose; desuden fik samtlige af de deltagere, som brød diæten, tilbagefald.

Som det fremgår af min bog ”Rundt om sklerose” viser undersøgelser, at kosten både har stor betydning for forekomsten af sklerose og for, hvordan den udvikler sig hos det enkelte menneske. Kravet til et videnskabeligt bevis om, at det skal være fremkommet ved en randomiseret, placebokontrolleret, dobbeltblindet undersøgelse, fører desværre til, at alle studier, som ikke lever op til disse krav, ignoreres. Selv en vægtig kostundersøgelse som Swank’s. Det er ærgerligt for os med sklerose, som har andre behov og mål end neurologer. Vi kan ikke sætte vores sklerose på stand-by, indtil der kommer viden, som er fremkommet på en videnskabeligt accepteret måde, men er nødt til at handle nu.

Scleroseforeningen er gået bort fra at anbefale den såkaldte MS-kost og anbefaler os i stedet at følge Sundhedsstyrelsens 8 kostråd. Det skyldes ikke, at der er kommet nye forskningsresultater frem, som rokker ved de videnskabelige data, som den danske læge Gunda R. Jensen i sin tid baserede kostrådene på, men er udelukkende udtryk for et holdningsskift.
I skriver (side 21 i den sorte spalte): ”Når ny viden fremkommer, vil Sundhedsudvalget [i Scleroseforeningen] igen vurdere denne og overveje, om der er grund til at ændre [sine] anbefalinger.”

Problemet er, at der netop ikke fremkommer ny viden om kost og sklerose, for der er ingen, som vil støtte dén type forskning. Hvorfor mon ”Magasinet” fortier, at hverken den danske Scleroseforening eller Scleroseforeninger i udlandet støtter forskning i kost? ”Magasinet” fortæller, at den amerikanske læge og skleroseramte Terry Wahls, som har skrevet ”Minding My Mitochondria. How I overcame secondary progressive multiple sclerosis (MS) and got out of my wheelchair”, nu vil sætte gang i forskning i kostomlægning efter hendes mønster. Ikke ét ord om at Wahls har fået afslag på sin ansøgning om forskningsmidler alle steder, så hun har været nødt til at starte en indsamling via nettet!

Daler ens livskvalitet, hvis man begynder at spise en sklerose-dæmpende kost?

Heldigvis findes der mennesker, som vi kan lade os inspirere af: Når George Jelinek kan holde sig symptomfri, og når Terry Wahls kan rejse sig fra kørestolen, kan andre måske også?!

Desværre kan det virke forvirrende, at der findes forskellige anbefalinger til mennesker med sklerose - selvom der er mange fællestræk, når man går i dybden med dem. Som der står i en af ”Magasinet”s artikler: ”Det er endnu ikke videnskabeligt bevist, at én kostretning er bedre end en anden, når man har sclerose. Derfor handler det ifølge neurolog Finn Boesen om at spise sundt og lytte til sin egen krop. For vi er alle forskellige.” I en anden artikel udtaler underviser og forsker Lasse Skovgaard, at ”der eksisterer en række forskellige kostfilosofier med særlig fokus på sclerose”, og ”Disse kostfilosofier har en del elementer til fælles, men de adskiller sig også på nogle områder.” Samt at ”det er problematisk at anbefale én bestemt samling af specifikke kostråd til mennesker med sclerose, når der stadig ikke er tilstrækkeligt videnskabeligt belæg for det.”

Det er ærgerligt, hvis udtalelser som disse bidrager til at øge usikkerheden om, hvilken kost der gavner ved sklerose og tolkes sådan, at ”så kan det også være lige meget, for nogle siger ét og andre noget andet”.

Hvordan kan det f. eks. være, at Jelinek er fortaler for en vegansk kost tilsat fisk og havdyr, mens Wahls anbefaler kød nu og da, når begge baserer deres kostråd på stort set den samme viden?

Forklaringen er, at de samme ernæringsmæssige krav kan opfyldes på forskellig vis på det enkelte menneskes tallerken. F. eks. anerkender begge læger den forskning, som peger på betydningen af tilstrækkeligt med B12 vitamin; men det kan fås enten via indmad (som Terry Wahls anbefaler) eller via kosttilskud, hvilket vegetarer og veganere bliver nødt til.

Jeg mener, det er en styrke og ikke en svaghed, at der findes forskellige kostretninger, så længe de hver især følger de rimeligt samstemmende anbefalinger til mennesker med sklerose. Det gør det muligt for alle at få tilfredsstillet sine behov og smagsløg og samtidig leve på en måde, som er ”sklerose-optimal” for netop dem. Det er dog et problem, at mange af de verserende kostråd er generelle, dvs. rettet mod alle mennesker med sklerose. Vi tiltrækkes ikke kun af forskellige kostvaner i kraft af vore livsbetingelser i forskellige klimaer og kulturer, men også fordi vi er biokemisk forskellige - hvilket er velkendt indenfor den alternative verden. (Det er dog næppe vores kropskemi, neurolog Finn Boesen hentyder til i udtalelsen om, at vi alle er forskellige.) Vi har varierende evne til at fordøje og optage de forskellige fødevarer; f. eks. danner nogle mennesker mere mavesyre og er derfor bedre til at nedbryde kødprotein og optage aminosyrerne herfra, mens andre trives bedre på en kost med vegetabilske proteinkilder. Desuden har vi individuelle behov for vitaminer og mineraler, hvilket måske gælder i endnu højere grad ved sygdom.

Derfor skal en kostplan udarbejdes til og sammen med et menneske – ikke til en sygdom – for at have optimal effekt. Der findes efter min mening ikke én ”sklerose-optimal” kost, men det er muligt at sammensætte en kost, som er optimal for en bestemt person med sklerose på et bestemt tidspunkt. Det er ikke bare muligt men også det mest effektive at udvikle sin egen personlige kostplan indenfor rammerne af de generelle anbefalinger i forbindelse med sklerose.

Indtil man har fået gode, sunde kostvaner skal man ikke lytte til sin krop, men lade fornuften styre, for hvis man plejer at indtage fødevarer/drikkevarer, som forværrer sklerose-symptomer, har man ingen chance for at bruge det at lytte til sin krop som pejlemærke. F. eks. vil personer, som er vant til at spise sukker, kun høre kroppen råbe: ”Spis noget sukkerholdigt nu!”, hvis de lytter til deres krop. Desuden vil de tro, at deres daglige helbredstilstand hører med til det at have sklerose.

Det kan være hårdt at ændre kostvaner, men når kroppen har vænnet sig til den nye kost, og når man har fået lært at lave velsmagende mad med nye ingredienser og metoder, så kommer gevinsterne. Der er meget livskvalitet i at få mere energi, at have en velfungerende fordøjelse, at slippe af med overflødige kilo, uren hud, skøre negle, fedtet hår, følelsen af at være ”mudret” i hovedet og ømhed/smerter rundt omkring.