rundtomsklerose

rundtomsklerose

Om denne blog

Jeg vil via denne blog dele nyheder, erfaringer og overvejelser om sklerose og relaterede emner med dig.

For at kunne skrive en kommentar skal du tilføjes som bruger; send mig din e-mail adresse, hvis du ønsker dét. Brugere kan logge sig ind med deres e-mail adresse og adgangskoden: rundtomsklerose. Når du klikker på den lillebitte, sorte trekant til højre for "Husk mig", kommer du ind. Den findes i højre spalte under listen over tidligere indlæg, så scrol ned.

12. Forskning: udbud og efterspørgsel

rundt om skleroseOprettet af Anne-Kirsten Brønserud tir, december 11, 2012 10:48:41

Nedenstående er en kommentar til formand for Scleroseforeningens Forskningsudvalg Finn Sellebjerg’s foredrag om Scleroseforskning; en video som var del af Scleroseforeningens Nyhedsbrev 30.11.12.

Er jeg den eneste, der undrer sig over Scleroseforeningens procedure vedrørende uddeling af penge til forskning?
Vi har lige hørt Finn Sellebjerg fortælle, at Scleroseforeningens forskningsudvalg én gang om året afgør, hvilke af en række indkomne forskningsansøgninger, de vil støtte. En tilhører i salen spørger, om der ikke gives støtte til forskning i alternativ behandling. Svaret er ”Nej, for der kommer ingen ansøgninger om forskningsprojekter i dét”. Og så er det emne uddebatteret!

Er det virkelig udbuddet, der skal afgøre, hvilken forskning vi skal have? Hvilke projekter forskere søger støtte til, må vel afhænge af den enkelte forskers faglige interesse, karrieremæssige overvejelser, formodninger om, hvad hun/han kan opnå støtte til og har praktiske muligheder for at gennemføre, etc. Det fører ikke nødvendigvis til udkast af den type forskningsprojekter, som vi med sklerose efterspørger.

Hvorfor er det ikke forskningsudvalget, der melder ud, hvilke forskningsprojekter vi kunne tænke os? Så kunne forskerne på baggrund af dén udmelding byde ind med forslag til projekter.

Forskningsudvalgets udmelding skulle naturligvis afspejle medlemmernes ønsker.

I de 10 år, jeg har været medlem af Scleroseforeningen, er medlemmerne aldrig blevet spurgt, hvad vi kunne tænke os, der blev forsket i. Er det ligegyldigt, hvilken form for forskning, vi efterspørger?!

Det er dog medlemmerne, der tilvejebringer en pæn del af de penge, foreningen giver til forskning. Det er os, arbejder frivilligt for at udbrede kendskabet til sklerose og behovet for forskning; det er os, der arrangerer koncerter og events for at samle penge ind; det er vores pårørende og bekendte, der - fordi de kender en af os - støtter ved at give penge til forskning, ved at testamentere penge til foreningen, osv.

Scleroseforeningen har netop igen bedt om penge til forskning, men denne gang røg girokortet i papirkurven, for jeg har valgt at støtte den forskning, som den amerikanske læge og skleroseramte Terry Wahls har igangsat.