rundtomsklerose

rundtomsklerose

Om denne blog

Jeg vil via denne blog dele nyheder, erfaringer og overvejelser om sklerose og relaterede emner med dig.

For at kunne skrive en kommentar skal du tilføjes som bruger; send mig din e-mail adresse, hvis du ønsker dét. Brugere kan logge sig ind med deres e-mail adresse og adgangskoden: rundtomsklerose. Når du klikker på den lillebitte, sorte trekant til højre for "Husk mig", kommer du ind. Den findes i højre spalte under listen over tidligere indlæg, så scrol ned.

19. Avisdebat: Kostanbefalinger og sklerose

rundt om skleroseOprettet af Anne-Kirsten Brønserud man, april 22, 2013 10:39:31

Mit ”Synspunkt” om plejehjemskost (se indlæg nr. 18 herunder) blev kommenteret af Jan Lindegaard, chef for Ældre- og Handicapforvaltningen i Odense Kommune i Fyens Stiftstidende den 13. april 2013. Under overskriften ”Vi følger anbefalingerne” skriver han, at kommunen ”følger Scleroseforeningens anbefalinger for kost, som kort sagt er Fødevarestyrelsens otte generelle kostråd”.

Det er ærgerligt, at Scleroseforeningens nylige holdningsskift til MS-kost kan bruges til at legitimere, at en kommune serverer ”fed ældremad” til plejehjemsbeboere med sklerose.

I det årti, hvor Scleroseforeningen anbefalede den såkaldte MS-kost, tilbød Odense kommune i øvrigt heller ikke MS-kost, men dengang kunne man da i det mindste ikke dække sig ind ved at henvise til Scleroseforeningen.

Lindegaard skriver også: ”Vi hverken kan eller skal tage chancer med borgernes helbred ved blindt at følge, hvad forskellige, nogle gange modstridende, undersøgelser måtte vise.” Sidste halvdel af denne formulering genkender jeg fra temanummeret om kost i Scleroseforeningens blad i efteråret.

Naturligvis måtte jeg kommentere Jan Lindegaards læserbrev; men da avisen kun gav mig lov til at skrive 250 ord, blev der f. eks. ikke plads til at fortælle, at den australske læge George Jelinek har gennemgået al forskning i kost mod sklerose og konkluderer, at forskningen hér er både omfattende og overensstemmende - dvs. på ingen måde ”modstridende”.

Avisen bragte mit svar på chefen for Ældre- og Handicapforvaltningen’s læserbrev den 20.4.13. Det følger herunder:

MÅSKE ER DET OVERFLØDIGT

For 10 år siden gennemgik læge Gunda Jensen kostundersøgelserne vedrørende sklerose og skitserede en kost, som dæmper sygdomsaktiviten, og Sclerosecentrene begyndte i marts 2003 at tilbyde denne kost. Desværre er Scleroseforeningen for nylig ophørt med at anbefale den, hvilket skyldes skærpede krav til videnskabelige undersøgelser. Disse skal i dag være placebo-kontrollerede og dobbeltblindede, dvs. at hverken forskere eller forsøgspersoner véd, hvem der får det stof, som testes, eller hvem der får et uvirksomt stof (kaldet placebo).

Sådanne krav er umulige at opfylde ved kostundersøgelser. Hvordan skulle forsøget arrangeres, så ingen vidste, om de spiste en optimal sklerosekost eller en ”almindelig” kost?! Alligevel anvendes denne norm i stigende grad på al forskning. Sådan kan man ignorere undersøgelser af kostens betydning for sklerose og hævde, at der ikke er lægefaglig dokumentation for, at mennesker med sklerose har gavn af en bestemt kost.

Det er helt nødvendigt at anerkende andre videnskabelige undersøgelsesmetoder, når der forskes i kost, hvilket jeg har sendt Scleroseforeningens Forskningsudvalg en opfordring til - sammen med et ønske om at medlemmerne spørges, hvad vi ønsker forskning i. (Mit brev til Forskningsudvalget samt direktør for Scleroseforeningen Bryde Lind’s kommentar ligger på www.blog.rundtomsklerose.dk)

Måske er al denne snak om forskning og kostanbefalinger overflødig, eftersom chefen for Ældre- og Handicap-forvaltningen skriver:
”Hvis en borger med sklerose har en særlig kostplan, som vedkommende selv anser som fordrende for eget helbred, så vil f.eks. Odense Madservice altid forsøge at efterkomme disse ønsker.”
Hvis det er sandt, kan det undre, at plejehjemsbeboer Jacob Christensen har brugt krudt på at starte denne debat.

18. Spis hvad der kommer på bordet - på plejehjemmet

rundt om skleroseOprettet af Anne-Kirsten Brønserud fre, april 12, 2013 11:54:05

Kan en plejehjemsbeboer med sklerose slippe for at få en kost, som forværrer sklerose og i stedet få en kost, som dæmper sklerose?
Nej! I hvert fald ikke i Odense kommune.

Jacob Christensen er 37 år, har sklerose og bor på plejehjem i Odense. Her i slutningen af marts og begyndelsen af april har der i Fyens Stiftstidende været bragt en række artikler og læserbreve om hans situation. Debatten har dels handlet om rimeligheden i, at han som 37 årig er tvunget til at bo på plejehjem sammen med ældre beboere, dels om at han får den samme mad, som Odense Madservice laver til de ældre. Jacob Christensen er ifølge avisen "ikke glad for" at skulle spise "masser af kød med en tyk bræmme af fedt, sovs, kartofler og grøntsager, som er kogt, til det er helt maltrakteret". Han ønsker at undgå animalsk fedt og vil gerne have "fisk, friske grøntsager og salat". Tilsyneladende har han sat sig ind i principperne for sklerose-kost, og jeg kan forestille mig, hvor frustrerende det må være at skulle spise "fed ældremad".

Odense kommune afviser hans ønske med, at maden fra Odense Madservice er sund og nærende - og hævder, at der ikke er "nogen lægefaglig dokumentation for, at sklerosepatienter skal have en særlig kost". Efter min mening kommer det an på, hvordan "lægefaglig dokumentation" defineres.
Oven i købet fortsættes der: "Flere forskellige muligheder har været undersøgt, men man har ikke kunnet finde nogle forskelle i sygdommen hos de, der spiser en speciel kost, og de, der spiser en almindelig kost". Denne påstand er grebet ud af den blå luft; der findes ikke forskning, som viser, at kosten ingen forskel gør for sygdomsudviklingen.

Da der desuden har været bragt et læserbrev, som ironiserede over, at Jacob Christensen ikke finder ældremaden god nok til ham (det utaknemmelige skarn), har jeg valgt at støtte ham og hans sag via nedenstående synspunkt, som Fyens Stiftstidende bragte den 10. april.

Værdighed og plejehjemskost

Hvor er værdigheden henne, når man er nødt til at spise en kost, som forværrer ens sygdom?

Plejecenteret Frederiksbroen hævder i sit værdigrundlag at lægge vægt på at give beboerne en værdig behandling med respekt for den enkelte og hensyntagen til de individuelle behov. Men en beboer med sklerose, som gerne vil undgå animalsk fedt og have fisk og friske grøntsager, afvises af Odense kommune med en påstand om, at der ikke er lægefaglig dokumentation for, at kosten har nogen betydning ved sklerose.

Det er der ellers udenlandske læger, som mener, den i høj grad har. Desværre stiller de fleste danske læger krav til et videnskabeligt bevis, som gør, at man kan se bort fra gode undersøgelser af kostens betydning for sklerosens forløb.

Den amerikanske neurolog Roy Swank fulgte 144 sklerose-patienter i 34 år, og hans kost-undersøgelse viste, at man kan bevare sin førlighed ved straks at skære drastisk ned på mængden af mættet fedt fra mælkeprodukter og kød. De personer, som overholdt Swank-diæten, gik fra at have haft et attak om året til at have i gennemsnit 0,05 attak om året. Det betyder en meget væsentlig forsinkelse af den hastighed, som funktionsnedsættelsen normalt foregår i. Ingen af disse patienter blev væsentligt dårligere, end de var, da de startede. Derimod oplevede samtlige af de patienter, som ikke skar tilstrækkeligt ned på det mættede fedt, forværring af sygdommen.

Swank’s undersøgelse er opsigtsvækkende og klar, men ignoreres af mange neurologer, fordi den ikke var placebo-kontrolleret og dobbelt-blindet. En forskningsmetode, som egner sig til undersøgelser af medicin, hvor det er enkelt at give én gruppe medicinen og en anden placebo (dvs. et uvirksomt middel), og hvor hverken forsøgspersoner eller forskere véd, hvem der får hvad.

Metoden egner sig i sagens natur ikke til undersøgelser af kostens betydning, og desuden blev dén måde at forske på først normen længe efter, at Swank startede sin kost-undersøgelse.

Den australske læge George Jelinek, som selv har sklerose, har holdt sig symptomfri ved hjælp af en kost baseret på Swank’s forskning, dvs. ved at begrænse mættet fedt og spise fisk og grøntsager. Jelinek afholder i dag kurser for mennesker med sklerose, og de der følger hans anbefalinger har det overraskende godt, skriver han (1). Efter en gennemgang af al forskning om sklerose på verdensplan konkluderer Jelinek, at beviserne for god effekt af kostændring ved sklerose er omfattende, overensstemmende og højst overbevisende, og det at overholde en bestemt diæt er det vigtigste, man kan gøre for at lette helbredelsen fra sklerose.

Selvom konventionelle neurologer anser helbredelse fra sklerose for umulig, findes der en række mennesker, som har fået det bedre eller er blevet symptomfri. For alles vedkommende har kosten spillet en central rolle (2). En af disse, den amerikanske læge og skleroseramte Terry Wahls (3), har fået gang i forskning i kostens rolle ved sklerose - vel at mærke ved hjælp af private donationer, eftersom det er umuligt at få økonomisk støtte til forskning i kost hos scleroseforeninger eller hos det offentlige.

Der findes nu en dansksproget opsamling af ovennævnte forskning og erfaringer i ”Rundt om sklerose”, som er skrevet af undertegnede.

Anne-Kirsten Brønserud; Fangel ved Odense; førtidspensionist pga. sklerose.

Noter:

1. I sin bog ”Overcoming Multiple Sclerosis” med undertitlen ”An Evidence-Based Guide to Recovery”, dvs. en evidens-baseret håndbog til helbredelse.

2. Se f. eks. også Naturopath Ann Boroch’s bog ”Healing Multiple Sclerosis. Diet, Detox & Nutritional Makeover for Total Recovery”, som præsenterer forfatterens opskrift på at opnå fuldstændig helbredelse fra sklerose.

3. Forfatter til ”Minding My Mitochondria. How I overcame secondary progressive multiple sclerosis (MS) and got out of my wheelchair”.



17. Beskyt dit centralnervesystem med grøntsager fra kål-familien

rundt om skleroseOprettet af Anne-Kirsten Brønserud fre, april 05, 2013 18:27:14

Nu er der bevis for, at svovl-forbindelserne i kål beskytter hjernen og centralnervesystemet.

Terry Wahls omtaler i sit nyhedsbrev af 26.3.13 en ny undersøgelse udført på mus, som viser, at stoffet sulforaphane hjælper med at beskytte hjernecellerne mod inflammation. Ved skader på rygmarven ses både en alt for kraftig inflammation og lammede, dvs. mindre sunde, mitokondrier.

Sulforaphane er en organisk svovl-forbindelse, som bl.a. findes i grøntsager fra kålfamilien.

Man vídste i forvejen, at høj indtagelse af sulforaphane er knyttet til færre tilfælde af cancer og hjertesygdom. Denne undersøgelse, som du kan læse om på http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22853439, viste, at indtagelse af sulforaphane forbedrede helbredelseshastigheden ved skader på rygmarven. Stoffet udvirkede gavnlige forandringer i den måde, som cellerne læste sit DNA på. Resultatet var en dæmpning af den alt for store inflammation og den deraf følgende skade fra de lammede mitokondrier, som normalt er til stede ved skader på rygmarven.

Her er altså endnu en god grund til at sørge for hyppigt at spise grøntsager fra kål-familien. Imidlertid har flere spurgt mig, hvordan pokker de får spist noget mere kål, som de anser for en kedelig fødevare.

For det første omfatter kålfamilien flere grøntsager, end man lige tænker over; f. eks. blomkål, broccoli, rosenkål, hvidkål, spidskål, rødkål, grønkål, palmekål, rucola-salat, brøndkarse, nogle orientalske bladgrøntsager, majroe, kålrabi og radise, så der er mulighed for variation.

Jeg fik i dag tilsendt en opskrift med laks, rosenkål og broccoli, som havde følgende anbefaling med på vejen: Uhm, dette er rigtig GLAD MAD! Retten indeholder nemlig flere fødevarer, der, når de indtages i samme måltid, medvirker til serotonin produktionen (laks, broccoli, rosenkål og fuldkornspasta). God appetit ♥

Se opskriften på http://www.hjerteforeningen.dk/index.php?pageid=27&rid=187402

Den er let at gøre velegnet til mennesker med sklerose; udskift sødmælken med en vegetabilsk mælk og udskift eventuelt fuldkornspasta’en med en glutenfri pasta eller med ris.

For det andet kan man ved at bruge kål i sin daglige grøntsagsjuice let få en masse kål indenbords. På den måde bruger jeg alene et kålhovede (spidskål eller hvidkål) om ugen. I dag pressede jeg juice af hvidkål, gulerødder, 1 æble, 1 tyk skive citron (med skræl) og 1 tynd skive ingefær; jeg rørte 1 spiseske hørfrøolie og 1 teske Spirulina-pulver i. Smukt og velsmagende!

16. Hej Valby! Litteratur vedrørende "ms og det psykiske"

rundt om skleroseOprettet af Anne-Kirsten Brønserud ons, marts 13, 2013 11:36:48

Da jeg i går aftes talte om "Sklerose og det psykiske" i Scleroseforeningens lokalafdeling ”Frederiksberg og København”, lovede jeg tilhørerne at lægge en liste over anvendt litteratur på min blog, så den kommer herunder.

Først foredragets underpunkter:

Hvordan lægger man et fysisk fundament for en stærk psyke? Kan man spise sig glad?

Hvordan tackler man at få diagnosen ms?

Spiller psykiske forhold nogen rolle for sklerose-symptomerne?

Kan sklerose udløses af langvarig stress eller af et følelsesmæssigt stort chok?

Er bearbejdning af traumer et nødvendigt redskab ved sklerose?


Marianne Fjordgård: ”Spis dig glad. Depression og vinterdepression” (Klitrose, 1999)

Carsten-Vagn Hansen: ”Depressioner. Naturlig behandling” (Hovedland, 2006)

David Servan-Schreiber: ”Behandling af stress, angst og depression uden medicin eller terapi” (Gyldendal, 2004)

Erik Kirchheiner: ”Angst, depression og dårlige nerver” (Forlaget Sund & Rask 1995)

Jonna Deibjerg: ”Sig mig, hvad du spiser. Om madens betydning for sindet: Humørsyge, angst og andre psykiske tilstande” (Høst & Søn 2000)

Undersøgelsen ”Suicide among Danes with Multiple Sclerosis” omtalt i artiklen “Sclerose fordobler risiko for selvmord” i ”Magasinet” nr. 4, 2005.

Pjecen ”Personlighed, væremåde og multipel sclerose” ved bl.a. Agnete Jønsson og Bente Østerberg (Desværre er pjecen uden årstal).

Ellen Kolsrud Finnøy: ”Dødelig terapi – innsikt til utsikt” (Universitetsforlaget 2000)

Artiklen ”Lykkepiller” af heilpraktiker Mads Wedel-Ibsen i ”Sundhedsvæsen eller medicinindustri” (Klitrosen 2010)

Kathleen DesMaison: ”Hvorfor sukker er farligt” (Aschehoug 1999)

Jean Carper: ”Evig ung!” 1998, samt ”Mirakelkost til din hjerne” (P. Haase & Søns Forlag 2000)

Marianne Davidsen-Nielsen: ”Blandt løver. At leve med en livstruende sygdom” (Hans Reitzel 1999)

Bernie Siegel: ”Kærlighed, medicin og mirakler” (Munksgaard 1990)

Louise Hay: ”Oplev det gode liv nu! Lær at bruge bekræftelser” (Borgen 2011)

Depak Chopra: ”Krop uden alder. Sind uden tid. Hvordan du bevarer vitalitet og selvværd gennem hele livet” (Borgen 1999)

Ann Boroch: ”Healing Multiple Sclerosis. Diet, Detox & Nutritional Makeover for Total Recovery” (Quintessential Healing, L.A. 2007)

Birgitta og Christian Brunes: ”Slørede signaler. En bog om multipel sclerose, kronisk træthed og signalstoffer” (Borgen 2011)

Bill Moyers: “Psyke og helbredelse” (Lindhardt og Ringhoff 1994)

Kristoffer Glavind Kjær: ”Kropslig intelligens” (Borgen 2008)

Bruce Lipton: ”Intelligente celler. Overbevisningens biologi: De mirakuløse kræfter i bevidsthed og stof” (Borgen 2009)

Susanne Billander: ”Din intelligente krop” (Frog and Toad Publishing 2010)

Peter A. Levine: “Den tavse stemme. Hvordan kroppens sprog kan forløse traumer og skabe velvære” (Hans Reitzels Forlag 2012)

Gill Edwards: “Bevidst medicin. Din alternative guide til sundhed og glæde” (Det Blå Hus, Gyldendal 2011)

Inna Segal: ”Kroppens hemmelige sprog. Din håndbog til healing og sundhed” (Det Blå Hus, Gyldendal 2012)

Debbie Shapiro: ”Din krop spejler dit sind. Forstå hvordan dine tanker og følelser påvirker dit sind” (Borgens Bogklub 2002)

Allen C. Bowling: “Complementary and Alternative Medicine and Multiple Sclerosis” (Demos Medical Publishing 2007)

Efter foredraget lagde en af tilhørerne følgende ind på Scleroseforeningens hjemmeside: http://scleroseforeningen.dk/anne-kirsten-br%C3%B8nserud-holdt-foredrag-12313

15. Brev til Scleroseforeningens Forskningsudvalg

rundt om skleroseOprettet af Anne-Kirsten Brønserud tor, februar 21, 2013 19:20:59

Her kan du læse et brev, som jeg den 25.1.2013 sendte til Scleroseforeningens Forskningsudvalg samt Direktør Mette Bryde Linds kommentar til mit brev:

Til Scleroseforeningens Forskningsudvalg

Jeg er en kvinde med sklerose, som har en bøn til Scleroseforeningens Forskningsudvalg.
I en video, som var del af Nyhedsbrevet den 30.11.12, hørte jeg Finn Sellebjerg fortælle, at Scleroseforeningens forskningsudvalg én gang om året afgør, hvilke af en række indkomne forskningsansøgninger, de vil støtte. En tilhører i salen spurgte, om der ikke gives støtte til forskning i alternativ behandling, og svaret var ”Nej, for der kommer ingen ansøgninger om forskningsprojekter i dét”.

Det fik mig til at ønske, at Forskningsudvalget ikke nøjedes med at vælge mellem det, forskerne tilbyder, men aktivt efterspurgte forskning.
Er det virkelig udbuddet frem for efterspørgslen, der skal afgøre, hvilken forskning vi skal have?
Kunne forskningsudvalget ikke efterspørge forskning i bestemte områder i håb om, at nogen derude ville gribe bolden og skitsere et forskningsprojekt og indsende en forskningsansøgning til dette?

Det kunne tænkes, at Forskningsudvalget aldrig modtager nogen ansøgninger angående forskning i alternativ behandling, fordi der ikke er nogen alternative behandlere, der regner med, at det kan betale sig at udfærdige en sådan ansøgning.

Forskningsudvalgets udmelding skulle naturligvis afspejle medlemmernes ønsker. Er det ikke på tide, at Scleroseforeningens medlemmer bliver spurgt, hvad vi kunne tænke os, der blev forsket i?
Man kunne eventuelt forhøre sig om medlemmernes ønsker til forskning via en artikel i ”Magasinet” med et skema, som bladets læsere kunne udfylde og indsende til Forskningsudvalget. Eller opfordre medlemmerne til at fremsætte forsknings-ønsker på Scleroseforeningens hjemmeside.

Jeg fornemmer, at de fleste medlemmer er tilfredse med den forskning, som Scleroseforeningen finansierer. Men samtidig er der en voksende gruppe, som ønsker at få indflydelse på, hvad forskningspengene går til.
Medicinske løsninger er ikke en mulighed for alle, eksempelvis for mennesker med progressiv sklerose, så vi må benytte os af alternative midler og behandlinger og har derfor interesse i, at der forskes i effekten af disse. Desuden er der nogen, som foretrækker naturlige midler frem for medicinske. Og endelig er der en voksende gruppe, som kombinerer konventionel og alternativ behandling. Bør disse medlemmers interesser ikke tilgodeses i højere grad?

Naturligvis har de færreste medlemmer forudsætning for at vurdere, hvad der egner sig som forskningsemne, men vi har en stærk, personlig oplevelse af, hvad vi har behov for. Forskningsudvalget kunne udvælge mindst ét forslag blandt de indkomne medlemsønsker, som udvalget fandt relevant og anså for egnet til forskning. Gerne med anvendelse af andre videnskabelige undersøgelsesmetoder end kliniske forsøg, som det f. eks. sker i forbindelse med forskningsprojektet ”Nordisk Kortlægning”.
Det ville desuden blive Forskningsudvalgets opgave at beslutte hvor ”efterlysningen” af det medlemsønskede forskningsprojekt skulle offentliggøres, så det blev set af mange forskellige typer forskere, også udenfor sklerosekredse.

Ovenstående ønske om medlemsindflydelse på forskningen fremsættes med tanke på de kommende nydiagnosticerede. Mennesker, der som jeg selv har haft sklerose i mange år, har ofte sat sig ind i sygdommen og lagt en ”helseplan” bestående af en kombination af flere forskellige ting. Som bekendt foretrækker forskere at undersøge én ting ad gangen.

Jeg har i nogen tid overvejet, om jeg skulle stå frem med mit ønske til Forskningsudvalgets arbejde. Da jeg for at par dage siden så, at Kræftens Bekæmpelse faktisk spørger deres medlemmer, hvad de synes, der skal forskes i, besluttede jeg at gøre alvor af det.
(Se http://www.cancer.dk/forskning/forskning+hvad+synes+du.htm ).

Når de kan i Kræftens Bekæmpelse, så kan vi vel også i Scleroseforeningen?!

Med venlig hilsen Anne-Kirsten Brønserud

"""""""""""

Fra: Mette Bryde Lind
Sendt: 15. februar 2013 13:4

Kære Anne-Kirsten Brønserud

Tak for dit brev, stilet til foreningens forskningsudvalg. Jeg har videresendt dit brev til udvalgets formand, Finn Sellebjerg. Jeg vil dog også gerne selv kommentere dine gode og spændende ønsker og betragtninger.

Scleroseforeningen var allerede for ti år siden inde på de tanker, du giver udtryk for. Trods massiv modstand fra læger og scleroseforskere, igangsatte vi det omfattende forskningsprojekt Projekt Behandlerteam, hvor 191 mennesker indgik i et seksårigt forskningsprojekt og fik koordineret behandling af såvel etablerede som alternative behandlere. Det kom der mange spændende ting ud af, og det er blandt andet fulgt op med bogen ”Behandling på tværs” som foreningen udgav i 2011, og en større konference samme år.
Og som du selv nævner har vi endvidere igangsat Nordisk Kortlægning.

Vi er meget interesserede i at få sat yderligere fokus på de alternative behandlingsmuligheder, ligesom vi i det hele taget er interesserede i at sætte fokus på den form for viden, der kan opnås via andre forskningsmetoder end de strengt kliniske. Her tænker jeg f.eks. på mere epidemiologiske eller evalueringsbaserede metoder. Du har ret i, at der ofte forskes med fokus på én behandlingsform og at virkeligheden ofte er en anden – folk kombinerer forskellige behandlingsformer, både konventionelle og alternative. I Projekt Behandlerteam fokuserede vi netop på, hvad mennesker med MS kunne få ud af kombinerede behandlingsforløb, og Projekt Nordisk Kortlægning skulle gerne give os et billede af, hvordan mennesker med MS i deres dagligdag bruger, kombinerer og evaluerer forskellige behandlinger – både konventionelle og alternative. Vi vil med andre ord gerne sætte fokus på patienterfaringer og arbejder løbende med at inddrage disse – også i forskningen.

Vi har mange gode erfaringer med at inddrage medlemmer og brugere i vores beslutninger, og vi slås i flere fora for brugerinddragelse i det offentlige system. Derfor er din ide om at høre vore medlemmer bestemt ikke fremmed for os, og jeg vil arbejde videre med dit forslag om at inddrage medlemmerne i beslutninger vedr. forskningsprioriteringer. Vi vil også være opmærksomme på om vores annoncering af forskningsprojekter kommer bredt ud, så vi sikrer forskningsprojekter af større bredde inden for de forskellige forskningsmetodikker.

Rigtig god weekend og held og lykke med dine møder i lokalafdelingerne.

Med venlig hilsen Mette Bryde Lind
Direktør, Scleroseforeningen

14. Sundhedspolitik: det går da fremad

rundt om skleroseOprettet af Anne-Kirsten Brønserud søn, januar 27, 2013 12:54:48

Det går langsomt med ændringer indenfor sundhedsområdet - og især i det offentlige sundhedssystem, så vi må huske at glæde os over de små fremskridt, der trods alt sker. Selvom det ikke er syv-mile-skridt, går de dog i den rigtige retning. Jeg har hér samlet tre fremskridt: .

For det første er det nu blevet lovligt at skrive på bøtten med vitaminerne B1, B2, B3, B6, B8 og B12, at de bidrager til nervesystemets normale funktion!
Og at B1, B3, B6, B8, B9, B12, C-vitamin og magnesium bidrager til normale psykologiske funktioner!

Som jeg beskriver i min bog (side 468 - 472) har helsekost-branchen i årevis været hårdt ramt af den europæiske lov om ”anprisning”, som de danske myndigheder tolker meget stramt og har brugt til at få fjernet gode helseprodukter fra hylderne. Loven forbyder producenterne at angive, at en fødevare kan forebygge, lindre eller helbrede sygdomme. Da kosttilskud hører under fødevarer, må der ikke på emballagen stå, hvilke sundhedsmæssige fordele kosttilskuddet har.

Nu er der langt om længe blevet givet tilladelse fra Den Europæiske Fødevareautoritet, EFSA, til at fortælle om nogle af de virkninger, som nogle kosttilskud, primært vitaminer og mineraler, kan have. EFSA’s opgave er at levere forskningsbaserede risikovurderinger på fødevareområdet og at yde EU objektiv og uafhængig rådgivning baseret på den nyeste forskning.

I den anledning har Natur-Drogeriet lavet et hæfte med titlen ”Viden” med oversigt over de nu lovlige EFSA-anprisninger og en oversigt over, hvilke af firmaets produkter indholdsstoffet findes i. Hæftet kan bestilles gratis hos Natur-Drogeriet eller Helsam.

For det andet blev der i oktober 2012 afholdt en EU-konference om komplementær og alternativ behandling, hvorfra en deklaration (sendt til Europakommissionen, Europaparlamentet og til alle landene i EU) påpeger værdien af komplementær og alternativ behandling både for borgerne og for medlemslandenes sundhedssystemer.

Fra konferencen opfordres EU-landene blandt andet til at være mere åbne overfor komplementær og alternativ behandling og inddrage den i deres nationale sundhedssystem samt til at sørge for, at alle borgere har lige adgang til komplementær og alternativ behandling (i dag er den begrænset til dem, der har råd til det, fordi man selv skal betale).

Du kan læse deklarationen på http://www.alternativ.no/element_db/13/1393_CAM_declaration.pdf

For det tredje bruger et stigende antal sygeplejersker allerede alternative behandlingsmetoder i deres arbejde. Typisk på gynækologisk-obstetriske afdelinger, på kræftafdelinger eller inden for den palliative (lindrende) sygepleje, hvor sygeplejersker er med til at udføre eksempelvis akupunktur.

For nylig har Dansk Sygeplejeråd anbefalet, at der kommer mere fokus på alternative behandlingsformer i sygeplejerskernes grunduddannelse. De mangler viden og retningslinjer indenfor alternativ behandling og ønsker, at der etableres formaliserede uddannelser inden for området på diplomniveau samt muligheder for efter- og videreuddannelse for sygeplejersker, som arbejder med alternativ behandling.

13. "Sygeplejersken"s anmeldelse af min bog

rundt om skleroseOprettet af Anne-Kirsten Brønserud lør, januar 26, 2013 13:37:35

Min bog er netop blevet anmeldt i ”Sygeplejersken” nr. 1, 2013 under overskriften ”En informativ tur i det alternative landskab”. Det er i det store og hele en god anmeldelse; f. eks. står der:

”Bogen er ikke en videnskabelig afhandling; men den er blevet til på basis af en omfattende research ….. Hatten af for en velskreven, lødig og informativ bog, som undertegnede ikke vil tøve med at anbefale til patienter, som ønsker at prøve den samme vej.”

Dog er der et par ting, jeg er nødt til at kommentere:

For det første skriver anmelderen: ”Tilsyneladende er der ikke det vitamin- og mineralunderskud, der ikke kan være årsag til sklerose ifølge Brønseruds kilder.”

Ganske vist skriver jeg (side 219), at flere af vitaminerne og mineralerne er ”helt nødvendige for normal funktion af nervesystemet”, men det er ikke det samme som, at underskud af ét vitamin eller mineral kan være årsag til sklerose.

Som jeg understreger (side 49), ”er der ikke tale om at finde ”årsagen” til sklerose, for tilstanden skyldes ikke nogen enkelt faktor eller hændelse. Sklerose er en kompleks sygdom, der forudsætter flere sygdomsfremkaldende faktorer.”

D-vitamin og B12 vitamin har fået hver sit kapitel i min bog, fordi der er en del god forskning, som påviser sammenhængen mellem sklerose og mangel på disse vitaminer.

I anmeldelsen står der: ”hendes tidligere makrobiotiske kost, som også ekskluderede fisk, havde forsynet hende med et gevaldigt underskud af B 12-vitamin”, men faktisk omfatter den makrobiotiske kost fisk. At jeg ikke kunne få mig selv til at spise fisk hang sammen med, at jeg havde været vegetar i årevis.

For det andet bruges både i starten og slutningen af anmeldelsen udtrykket ”den dyre sklerosemedicin”, og anmelderen hæfter sig ved, at jeg ikke får medicin. Denne fokusering på det økonomiske ser jeg som udtryk for, hvor presset sundhedsvæsenet er. De besparelser/nedskæringer, som er en følge af den økonomiske krise, rammer både sundhedsvæsenet og handicapområdet og medfører nødvendigheden af at prioritere. Det kan der komme noget godt ud af; f. eks. kan det offentliges støtte til ”patientuddannelser” og ”mestringskurser” ses som en bestræbelse på at reducere sundhedsvæsenets udgifter (Se kapitlet ”Sygdom, sundhed og politik” side 456), men bagsiden af medaljen er, at det øger risikoen for, at der bliver set skævt til omkostningstunge patientgrupper.

Jeg har ikke skrevet bogen for at nedbringe de samfundsmæssige omkostninger i forbindelse med sklerose. Mit ærinde er at gøre opmærksom på, at kost, kosttilskud, motion, planlægning af en hverdag uden stress, alternative behandlinger, m.m. er gode redskaber i kampen mod sklerose. Rigtig mange mennesker med sklerose kombinerer disse redskaber med medicin, og det er ikke mit ærinde at begrænse andres adgang til sklerosemedicin.

12. Forskning: udbud og efterspørgsel

rundt om skleroseOprettet af Anne-Kirsten Brønserud tir, december 11, 2012 10:48:41

Nedenstående er en kommentar til formand for Scleroseforeningens Forskningsudvalg Finn Sellebjerg’s foredrag om Scleroseforskning; en video som var del af Scleroseforeningens Nyhedsbrev 30.11.12.

Er jeg den eneste, der undrer sig over Scleroseforeningens procedure vedrørende uddeling af penge til forskning?
Vi har lige hørt Finn Sellebjerg fortælle, at Scleroseforeningens forskningsudvalg én gang om året afgør, hvilke af en række indkomne forskningsansøgninger, de vil støtte. En tilhører i salen spørger, om der ikke gives støtte til forskning i alternativ behandling. Svaret er ”Nej, for der kommer ingen ansøgninger om forskningsprojekter i dét”. Og så er det emne uddebatteret!

Er det virkelig udbuddet, der skal afgøre, hvilken forskning vi skal have? Hvilke projekter forskere søger støtte til, må vel afhænge af den enkelte forskers faglige interesse, karrieremæssige overvejelser, formodninger om, hvad hun/han kan opnå støtte til og har praktiske muligheder for at gennemføre, etc. Det fører ikke nødvendigvis til udkast af den type forskningsprojekter, som vi med sklerose efterspørger.

Hvorfor er det ikke forskningsudvalget, der melder ud, hvilke forskningsprojekter vi kunne tænke os? Så kunne forskerne på baggrund af dén udmelding byde ind med forslag til projekter.

Forskningsudvalgets udmelding skulle naturligvis afspejle medlemmernes ønsker.

I de 10 år, jeg har været medlem af Scleroseforeningen, er medlemmerne aldrig blevet spurgt, hvad vi kunne tænke os, der blev forsket i. Er det ligegyldigt, hvilken form for forskning, vi efterspørger?!

Det er dog medlemmerne, der tilvejebringer en pæn del af de penge, foreningen giver til forskning. Det er os, arbejder frivilligt for at udbrede kendskabet til sklerose og behovet for forskning; det er os, der arrangerer koncerter og events for at samle penge ind; det er vores pårørende og bekendte, der - fordi de kender en af os - støtter ved at give penge til forskning, ved at testamentere penge til foreningen, osv.

Scleroseforeningen har netop igen bedt om penge til forskning, men denne gang røg girokortet i papirkurven, for jeg har valgt at støtte den forskning, som den amerikanske læge og skleroseramte Terry Wahls har igangsat.

« ForrigeNæste »